एसएमए वैज्ञानिक समिति के सदस्यों, मंत्रालय के अधिकारियों और एसएमए संगठनों ने वीडियो कॉन्फ्रेंस विधि के माध्यम से स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा आयोजित स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) में वर्तमान उपचारों पर कार्यशाला में भाग लिया।
एसएमए वैज्ञानिक समिति के सदस्यों ने बैठक में इस्तेमाल एसएमए दवाओं पर डेटा साझा किया। इसके अलावा, उन्होंने संभावित जीन थेरेपी पर सबसे नवीनतम वैज्ञानिक अध्ययनों के बारे में प्रस्तुतियां दीं, जो हाल ही में सामने आई हैं।
वैज्ञानिक बोर्ड द्वारा की गई प्रस्तुतियों में; 2016 में एसएमए के किसी भी उपचार के बिना हाल ही में, दवा की निकासी के बिना, उसी वर्ष तुर्की में व्यक्त किया गया था कि दुनिया में पहले एसएमए टाइप 1 रोगियों में से एक के रूप में दवाओं की मुफ्त पेशकश तक पहुंच है। इस बात पर भी जोर दिया गया कि इसके तुरंत बाद, हमारे टाइप -2 और टाइप -3 के मरीज, जो कि बीमारी के मामूली रूप हैं, जो दुनिया के अधिकांश राज्यों के प्रतिपूर्ति के दायरे में शामिल नहीं हैं, हमारे देश में दवा की मुफ्त पहुंच है।
यह बताते हुए कि इन रोगियों का उपचार नहीं है और दावा है कि यदि वे जीन थेरेपी प्राप्त नहीं करते हैं, तो वे मर जाएंगे, जब तक कि 2 वर्ष की आयु तक सच्चाई को प्रतिबिंबित नहीं किया जाता, वैज्ञानिक समिति ने निम्नलिखित जानकारी साझा की:
“हमारे एसएमए रोगियों, जिनके आवेदन का मूल्यांकन पूरा हो चुका है, अभी भी उस उपचार से लाभान्वित होते हैं जो प्रभावकारिता और दुष्प्रभावों के रूप में जाना जाता है और जो हमारे देश में सफलतापूर्वक लागू होता है।
जीन थेरेपी पर डेटा, जिसे हाल ही में विकसित किया गया है और यह एजेंडे पर है, हमारी वैज्ञानिक समिति द्वारा तुरंत और सावधानीपूर्वक जांच की गई थी, पहली प्रक्रिया के रूप में। केवल पिछले 2 महीनों में, हमारी वैज्ञानिक समिति ने 5 बार इकट्ठा किया और दवा के बारे में आंकड़ों की जांच की।
जीन थेरेपी की प्रभावकारिता पर वैज्ञानिक प्लेटफार्मों में प्रकाशित सबूत अभी तक पर्याप्त नहीं हैं और इस बात का कोई सबूत नहीं है कि यह वर्तमान में प्रशासित चिकित्सा से बेहतर है। कुछ अध्ययनों ने गंभीर दुष्प्रभाव, विशेष रूप से यकृत विफलता और कम प्लेटलेट काउंट (रक्तस्राव की प्रवृत्ति) की सूचना दी है।
इसके अलावा, जीन थेरेपी की आवेदन प्रक्रिया के हिस्से के रूप में, प्रतिरक्षा प्रणाली को कम से कम एक महीने के लिए दबाने की जरूरत है, विशेष रूप से उच्च वजन वाले कुछ रोगियों में, इस प्रक्रिया में 1 वर्ष तक का समय लग सकता है। हमारे पहले से ही नाजुक एसएमए टाइप -1 रोगियों में, संक्रमण और प्रतिरक्षा प्रणाली के दमन एक बड़ा खतरा पैदा करते हैं, और किसी भी बीमारी का कोर्स बीमारी की परवाह किए बिना घातक हो सकता है। "
इन सभी वैज्ञानिक आंकड़ों पर विचार करते हुए वैज्ञानिक बोर्ड के सदस्य; उन्होंने कहा कि जीन थेरेपी का अनुप्रयोग अभी के लिए उपयुक्त नहीं है और इस आधार पर इस घटनाक्रम का पालन किया जाएगा कि लाभ-हानि के अनुपात में मौजूदा डेटा अपर्याप्त हैं, कि ज्ञात प्रभावकारिता के साथ एक उपचार पहले से ही लागू किया जा रहा है, और कोविद -19 के प्रकोप के दौरान इम्युनोसप्रेशन से मृत्यु का खतरा बढ़ सकता है।
एसएमए वैज्ञानिक समिति हर महीने नए उपचार विकल्पों में विकास का पालन करने के लिए बुलाती है। एनजीओ और परिवारों को नियमित रूप से सूचित किया जाता है।
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