डीएमडी मरीजों की जागरूकता उनके विकास के लिए महान महत्व का है

बताते चले कि DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) रोग एक पुरानी प्रगतिशील बीमारी है, न्यूरोलॉजी विशेषज्ञ डॉ। गुलेटिन कुटलुक ने कहा कि रोगियों के जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने के लिए नियमित अनुवर्ती का बहुत महत्व है।

डचेन मस्कुलर डिसीज एसोसिएशन के महासचिव बरन कोसेओलू ने कहा कि "नादिर-एक्स" परियोजना, जो दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए बनाई गई थी, स्कूल में डीएमडी रोगियों को उनके दोस्तों द्वारा बेहतर समझने के संदर्भ में बहुत महत्व रखती है।

यह कहते हुए कि डीएमडी एक आनुवांशिक बीमारी है, जो 3 से 5 वर्ष की आयु के बच्चों में प्रगतिशील मांसपेशियों के टूटने और कमजोरी का कारण बनती है, न्यूरो सर्जरी विशेषज्ञ डॉ। गुप्तेकिन कुटलुक और बारान कोसेओलू, एसोसिएशन ऑफ महासचिव के लिए ड्यूचेन मस्कुलर डिजीज, ने बीमारी के बारे में महत्वपूर्ण बयान दिए।

यह बताते हुए कि डीएमडी एक आनुवांशिक बीमारी है जो हर 3500-4000 में से 1 लड़के में देखी जाती है और लड़कियां वाहक हैं, न्यूरोलॉजी विशेषज्ञ, जिन्होंने कहा कि यह उन लड़कियों में कई लक्षण दे सकता है जो वाहक हैं। गुलेटिन कुटलुक ने कहा, “डीएमडी एक्स गुणसूत्र से संबंधित एक बार-बार होने वाला आनुवंशिक रोग है। यह आनुवांशिक संचरण के बिना हो सकता है, अर्थात बिना पारिवारिक उत्परिवर्तन के। इसीलिए जेनेटिक काउंसलिंग का बहुत महत्व है। केवल इस तरह से इस बीमारी को अगली पीढ़ियों में रोका जा सकता है। " उसने बोला।

डीएमडी एक प्रगतिशील मांसपेशी रोग है, यह रेखांकित करते हुए, न्यूरोलॉजी विशेषज्ञ गुलटेकिन कुटलुक ने कहा, "पहले, उन्हें चलने की समस्या, सीढ़ियां और ढलान पर चढ़ने में कठिनाई होती है, और वे 10-12 वर्ष की आयु के बीच व्हीलचेयर का उपयोग करना शुरू करते हैं। किशोरावस्था के दौरान, हाथ, पैर और शरीर को स्थानांतरित करने के लिए मदद की आवश्यकता होती है। आम तौर पर, 20 के दशक में, श्वसन या हृदय संबंधी समस्याएं सामने आने लगती हैं। ” वर्णन में पाया गया।

डीएमडी के निदान वाले बच्चों के परिवारों को आनुवंशिक परामर्श की आवश्यकता होती है

यह कहते हुए कि डीएमडी दुर्भाग्य से कोई ज्ञात इलाज नहीं है, न्यूरोलॉजी विशेषज्ञ डॉ। गुलेटेक कुटलुक ने रोग के जन्मपूर्व निदान की संभावना को निम्नानुसार समझाया: “डीएमडी का कारण बनने वाले जीन उत्परिवर्तन के साथ पैदा हुए बच्चे में बीमारी के उद्भव को रोकना असंभव है। लेकिन जिन माताओं को पता है कि वे डीएमडी वाहक हैं, वे आनुवंशिक परीक्षण से गुजर सकती हैं और गर्भवती होने पर अपने बच्चे का डीएमडी परीक्षण करवा सकती हैं। ये परीक्षण 95% तक सटीक परिणाम देते हैं। यह महत्वपूर्ण है कि डीएमडी के निदान वाले बच्चों के परिवार आनुवंशिक परामर्श प्राप्त करते हैं। इस तरह, वे पूर्व-गर्भावस्था आईवीएफ विधि के साथ स्वस्थ बच्चे रख सकते हैं। गर्भावस्था के दौरान, आनुवंशिक निदान गर्भनाल या एमनियोसेंटेसिस द्वारा सप्ताह के आधार पर किया जा सकता है। "

न्यूरोलॉजी विशेषज्ञ डॉ। गुलटेकिन कुटलुक ने अपने शब्दों का निष्कर्ष इस प्रकार दिया: “डीएमडी एक पुरानी प्रगतिशील बीमारी है। जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए नियमित अनुवर्ती का बहुत महत्व है। प्रारंभिक उपचार और फिजियोथेरेपी के साथ प्रक्रिया को धीमा किया जा सकता है। बच्चा सप्ताह में एक बार तैर सकता है। इसके अलावा, निष्क्रिय व्यायाम, सैर, साइकिल चलाना फायदेमंद हो सकता है। यह बहुत महत्वपूर्ण है कि वे अत्यधिक वजन न बढ़ाने के लिए संतुलित आहार का पालन करें। प्रोटीन प्राप्त करने के लिए, उन्हें दूध और डेयरी उत्पादों का सेवन प्रचुर मात्रा में करना चाहिए, और कार्बोहाइड्रेट, चीनी और चॉकलेट जैसे खाद्य पदार्थों से बचना चाहिए जो अतिरिक्त कैलोरी देते हैं। नियमित नींद एक महत्वपूर्ण स्थान लेती है। इसके अलावा, बच्चे के संज्ञानात्मक विकास के लिए यह बहुत महत्वपूर्ण है कि बच्चों को सामाजिक जीवन से अलग न करें और उन्हें समाज से अलग न करें। जब तक वे कर सकते हैं तब तक उन्हें स्कूल जाना जारी रखना चाहिए। यह नहीं भूलना चाहिए कि हाल ही में जिन जीन थेरेपी का अध्ययन किया गया है, वे बहुत उम्मीद दिखाते हैं। ”

एसोसिएशन फॉर स्ट्रग्ल अगेंस्ट मसल डिजीज के महासचिव बरन कोसेओलू ने कहा कि उन्हें "रेयर-एक्स" प्रोजेक्ट में शामिल किया गया था, जो कि दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए बनाया गया था, और कहा, "प्रोजेक्ट में बनाई जाने वाली हास्य पुस्तक के साथ, स्कूली उम्र के डीएमडी रोगियों को उनके दोस्तों, बच्चों के साथ बेहतर समझा जाता है। उन्होंने कहा कि उनका उद्देश्य अपने दोस्तों से समर्थन प्राप्त करना है।

बारन ने कहा कि तुर्की में लगभग 5000 डीएमडी कोसेओलू, "एक संघ के रूप में सबसे महत्वपूर्ण गतिविधियां, हम अपने समूह के परिवारों के साथ एक-दूसरे को नैतिक समर्थन और एकजुटता देते हैं। यहां, हम अपने परिवारों की परेशानियों को साझा करते हैं, जो नए निदान करते हैं, जो एक गतिरोध में आ गए हैं, अपनी परेशानियों का सामना नहीं कर सकते हैं, और हम संभावित लोगों को हल करने का प्रयास करते हैं। डीएमडी रोगियों और अस्पतालों में वे अधिक रिश्तेदारों में पर्याप्त खुलासा करने के लिए जाते हैं, तुर्की में देखभाल के अंतरराष्ट्रीय मानकों को लागू नहीं करते हैं, हर अस्पताल देखभाल और उपचार प्रोटोकॉल के बारे में एक दूसरे से अलग होने की शिकायत करते हैं। " कहा हुआ।

महामारी की अवधि के दौरान DMD रोगियों को बहुत नुकसान होता है

यह कहते हुए कि DMD के रोगियों ने महामारी के दौरान अलग-अलग समस्याओं का अनुभव किया, Baran Köseoğlu ने अपने शब्दों को इस प्रकार जारी रखा: "हमारे पास DMD वाले बच्चे हैं जिनके नियंत्रण और देखभाल ठीक से बंद क्लीनिकों के कारण नहीं हो पाती, जो समय पर अपने इलाज के लिए दवाओं तक नहीं पहुंच सकते थे, जो भौतिक चिकित्सा और तैराकी में नहीं जा सकते थे, और जिनकी स्थिति बिगड़ गई थी। तुर्की में कठिनाइयों के कारण हमारे नियम और कानून लेकिन अंतरराष्ट्रीय मानकों के आवेदन के बिंदु पर हर अस्पताल में अलग-अलग अनुभव किया जा सकता है। हमने महामारी के दौरान उपचार के मानकीकरण के महत्व को देखा है। ''