Mucopolysaccharidosis और इसी तरह के लाइसोसोमल स्टोरेज डिजीज (MPS LH) के बोर्ड के अध्यक्ष, Muteber Eroğlu ने याद दिलाया कि MPS LH, एक दुर्लभ बीमारी में समय के खिलाफ एक बड़ी दौड़ है, और कहा: "यह बहुत मुश्किल है, कभी-कभी असंभव है खोए हुए समय की भरपाई के लिए। सही केंद्र में योग्य चिकित्सकों के साथ इलाज शुरू करना और जारी रखना हमारी बीमारी में महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह कई अन्य दुर्लभ बीमारियों में है।"
यह बताते हुए कि म्यूकोपॉलीसेकेराइडोसिस (एमपीएस) के नाम से एकत्र किए गए विकार आनुवंशिक लाइसोसोमल भंडारण रोगों के समूह में हैं, एरोग्लू ने कहा, "लाइसोसोमल भंडारण रोग शरीर में एंजाइम नामक विशेष पदार्थों की अक्षमता या कम उत्पादन के कारण होते हैं। जबकि ये एंजाइम सामान्य रूप से सुनिश्चित करते हैं कि कोशिका में अपशिष्ट पदार्थ टूट जाते हैं और शरीर से हटा दिए जाते हैं, ये एंजाइम एमपीएस रोगियों में गायब या अपर्याप्त होते हैं। इस कमी के कारण, कुछ पदार्थ जिन्हें शरीर से निकालने की आवश्यकता होती है, उन्हें शरीर से समाप्त नहीं किया जा सकता है और कुछ अंगों में जमा नहीं किया जा सकता है; यह शामिल अंगों को प्रगतिशील और स्थायी नुकसान पहुंचा सकता है।" कहा।
जो लोग सजातीय हैं वे प्राथमिकता जोखिम समूह में हैं।
कुछ पदार्थों के संचय के साथ जिन्हें शरीर से हटाया नहीं जा सकता; यह इंगित करते हुए कि यह रोगी की उपस्थिति, शारीरिक कौशल, अंगों और प्रणालियों के कार्यों में गिरावट का कारण बनता है, और दुर्भाग्य से, कुछ मामलों में बुद्धि के विकास में, एरोग्लू ने कहा, "इस बीमारी में, जो पूरे देश में हजारों लोगों को प्रभावित करती है। दुनिया, जिनके वैवाहिक विवाह हैं और जिनके पारिवारिक इतिहास में वंशानुगत बीमारी है, वे प्राथमिकता जोखिम समूह में हैं। ” उन्होंने कहा।
इस बात पर जोर देते हुए कि एमपीएस रोगियों पर लागू उपचार आज बीमारी का कारण बनने वाले आनुवंशिक विकार को समाप्त नहीं करता है, म्यूटेबर एरोलू ने कहा, "उपचार का उद्देश्य कुछ प्रणालियों में रोग के लक्षणों को समाप्त करना / कम करना है (एमपीएस टाइप III और टाइप IX को छोड़कर) , अंग क्षति को रोकना और रोगी के जीवन की गुणवत्ता में वृद्धि करना। दूसरे शब्दों में, यह एंजाइम, जो जन्म के समय शरीर में होना चाहिए, बाहर उत्पन्न होता है और रोगी को ईआरटी विधि (एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी) के साथ दिया जाता है, जो रोग के नुकसान को रोकने और रोगी के जीवन की गुणवत्ता को बढ़ाने की कोशिश करता है। एक बयान दिया।
इस बात पर जोर देते हुए कि विभिन्न प्रकार की विकलांगता होती है, विशेष रूप से इस आनुवंशिक रूप से विरासत में मिली बीमारी के मध्यम और गंभीर प्रकारों में, क्योंकि पूरे शरीर की प्रणाली प्रभावित होती है, एरोग्लू ने कहा, “एमपीएस, जो एक जीवन के लिए खतरा है, दोनों के लिए एक बहुत ही कठिन बीमारी है। रोगी और उनके रिश्तेदार। समूह। ” कहा।
यह कहते हुए कि एमपीएस में समय के खिलाफ एक बड़ी दौड़ है, एरोग्लू ने अपने शब्दों को इस प्रकार समाप्त किया: "खोए हुए समय के लिए इसे बनाना बहुत मुश्किल और कभी-कभी असंभव होता है। यदि नए निदान किए गए रोगी और रोगी के रिश्तेदार को पता नहीं है कि क्या करना है, तो उन्हें किसी तरह हमसे संपर्क करना चाहिए। हम उनके लिए हर संभव साधन जुटाते हैं। हम उनकी मनोवैज्ञानिक, सामाजिक और कानूनी सहायता के साथ-साथ चिकित्सा के अवसरों तक कैसे पहुँच सकते हैं, उनकी मदद कर सकते हैं। सही केंद्र में योग्य चिकित्सकों के साथ इलाज शुरू करना और जारी रखना हमारी बीमारी में महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह कई अन्य दुर्लभ बीमारियों में है।"
एसोसिएशन द्वारा फॉलो किए गए मरीजों की संख्या 850 तक पहुंच गई है।
इस बात पर जोर देते हुए कि उन्होंने 2009 में MPS LH एसोसिएशन की स्थापना की और एसोसिएशन द्वारा फॉलो किए गए रोगियों की संख्या 850 तक पहुंच गई, Eroğlu ने बताया कि कैसे MPS के मरीज और उनके रिश्तेदार महामारी प्रक्रिया से प्रभावित थे: "महामारी का विनाशकारी प्रभाव अधिक गंभीर था। हमारे जैसे निजी रोगी समूहों में। अराजकता, विशेष रूप से महामारी के शुरुआती दिनों में, हमारे रोगियों के इलाज में बाधा उत्पन्न हुई। स्वाभाविक रूप से, हमारे रोगियों को वायरस के संचरण की आशंका थी; उन्होंने अस्पतालों में जाने से मना कर दिया। रिपोर्ट मिलने से लेकर पर्चे छापने तक कई समस्याएं थीं।
यह व्यक्त करते हुए कि MPS पर प्रत्येक अध्ययन बहुत मूल्यवान है, Muteber Eroğlu ने कहा, "यह देखते हुए कि MPS रोग भी दुर्लभ बीमारियों के समूह में है, हम इस अर्थ में इस परियोजना को बहुत महत्व देते हैं। हम जानते हैं कि जैसे-जैसे जागरूकता बढ़ती है और अधिक दिखाई देने लगती है, इन व्यक्तियों को बेहतर ढंग से समझा जाएगा और सामाजिक जीवन के लिए अधिक आसानी से अनुकूलित किया जाएगा। नादिर-एक्स परियोजना इस अर्थ में और साथियों की बदमाशी के खिलाफ हमारी चल रही लड़ाई में हमारे लिए एक बहुत ही महत्वपूर्ण और मूल्यवान योगदान देगी। उन्होंने कहा।
परियोजना "दुर्लभ-एक्स" क्या है?
ऐसा अनुमान है कि तुर्की में दुर्लभ बीमारियां 6 लाख लोगों को प्रभावित करती हैं। दुनिया में यह संख्या 350 मिलियन तक पहुंच जाती है। दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे बच्चे और परिवार एक और समस्या से जूझ रहे हैं, वह है बीमारियों के बारे में गलत जानकारी और साथियों को डराना-धमकाना। "रेयर-एक्स" प्रोजेक्ट एक कॉमिक बुक प्रोजेक्ट है जो दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों को दुर्लभ नायकों के साथ जोड़ता है ताकि समाज में गलत सूचना का मुकाबला किया जा सके।
दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए स्पेशलिस्ट साइकोलॉजिस्ट और पेडागोग एब्रू सेन की सलाह के तहत, जनरल के बिना शर्त समर्थन के साथ, इलस्ट्रेटर एरहान कैंडन द्वारा लिखी गई पहली कॉमिक बुक, सिस्टिक फाइब्रोसिस एंड सॉलिडेरिटी एसोसिएशन (KİFDER), सिस्टिनोसिस पेशेंट्स एसोसिएशन (SYSTINDER) और डचेन कास इसकी शुरुआत एसोसिएशन ऑफ फाइट अगेंस्ट डिजीज (डीएमडी तुर्की) के साथ हुई थी। परियोजना के दायरे में, नादिर-एक्स कॉमिक की दूसरी पुस्तक 2022 में एसएमए डिजीज (एसएमए-डेर), म्यूकोपॉलीसेकेरिडोसिस और इसी तरह के लाइसोसोमल स्टोरेज डिजीज (एमपीएस एलएच) एसोसिएशन से संबंधित सामग्री के साथ प्रकाशित की जाएगी। विल्सन की बीमारी।
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